Malattie Rare: le opportunita' e i rischi del web

Dichiara tutte le proprie intenzioni sin dal titolo scelto (E-Patients, E-Parents, E-Doctors: Le Malattie Rare via web – Opportunità e rischi), l’evento formativo promosso per mercoledì 10 ottobre a Roma (Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico bambino Gesù) da Telethon – la Fondazione impegnata sin dal 1990 nel finanziamento della ricerca sulle malattie genetiche – e daOrphanet Italia, componente nazionale del noto consorzio europeo dedicato alle Malattie Rare e ai cosiddetti “Farmaci Orfani”, che raccoglie e diffonde informazioni sulle consulenze specialistiche, sui laboratori di diagnosi, sulle attività di ricerca e sulle varie associazioni di pazienti.
«La Fondazione Telethon e Orphanet Italia – spiegano i promotori dell’iniziativa – hanno voluto unire le reciproche competenze e le proprie reti di contatti per mettersi maggiormente al servizio dei malati e contemporaneamente accreditarsi con la comunità dei pazienti e con quella degli operatori sociosanitari, entrambi stakeholder [letteralmente “portatori d’interesse”, N.d.R.]dei due servizi. L’idea è stata quindi di creare un corso di formazione, dedicato a tutte le persone che abbiano interessi nei confronti delle Malattie Rare, allo scopo di approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio di professionisti, associazioni, malati e familiari».
«Il web – proseguono i rappresentanti di Telethon e di Orphanet Italia – consente infatti di diffondere (in senso telematico di “viralizzare”) e condividere le informazioni a costi molto bassi, condizioni essenziali per una comunità con risorse economiche limitate e con la caratteristica della rarità. Ma come e dove formarsi, per saper usare il web consapevolmente? Questo è appunto l’aiuto che la comunità scientifica, giornalistica e informatica vuole dare a questa categoria di pazienti, perché possanouscire dalla solitudine e dall’“isolamento della rarità”, in maniera utile e consapevole». (S.B.)