Epatite C: farmaci disponibili solo sulla carta

Ivan Gardini, presidente dell’Associazione EpaC

«Praticamente lo Stato centrale ha deciso sulla carta di garantire e sostenere le cure ai cittadini affetti da epatite C, ma nella realtà, a causa di resistenze anche per motivi di budget o inefficienze delle macchine burocratiche di alcune Regioni, si sta ostacolando e rallentando fortemente l’accesso, con gravi conseguenze sullo stato di salute dei Cittadini».
Lo ha dichiarato Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, in una nota congiunta firmata assieme a Ivan Gardini, presidente dell’Associazione EpaC, a proposito di una questione già sollevata qualche mese fa, ed esattamente il 10 dicembre scorso, dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della Determina n. 713/12, prodotta dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) il 26 novembre 2012, dopo più di un anno e mezzo di passaggi burocratici, con la quale era stata concessa la rimborsabilità dei nuovi inibitori della proteasi per la cura appunto dell’epatite C.
«Dopo più di due mesi dalla Determina dell’AIFA, che consente di accedere ai nuovi farmaci salvavita “rivoluzionari” contro l’epatite C – si legge nel comunicato di Cittadinanzattiva e dell’Associazione EpaC – e dopo diciotto mesi di attesa perché quella decisione fosse presa, i Cittadini non possono ottenerli, se non a fronte di forti limitazioni. Quel provvedimento, infatti, prevede che i nuovi farmaci siano prescritti a carico del Servizio Sanitario Nazionale soltanto dalle strutture sanitarie (i cosiddetti “centri utilizzatori”) specificamente individuate da ciascuna Regione, ma ad oggi alcune Regioni (ad esempuio la Calabria, l’Emilia Romagna, le Marche, la Sardegna e la Sicilia) non hanno ancora nemmeno deliberato quali siano i centri prescrittori autorizzati».
«Si stanno formando – sottolinea dal canto suo Ivan Gardini – delle vere e proprie liste di attesa, con centinaia di pazienti che stanno aspettando di essere curati con i nuovi farmaci. Molte di queste persone hanno uno stadio avanzato della malattia, la cirrosi, e sono al limite dell’eleggibilità a queste nuove cure: di fatto non possono aspettare e con il trascorrere del tempo, si allontana la loro unica possibilità di bloccare l’evoluzione della patologia. Nel concreto, se non curati, sono condannati alle inenarrabili sofferenze dello scompenso epatico, al decesso o al trapianto di fegato per i più fortunati».
«Chiediamo dunque – è la conclusione della nota diffusa dalle due organizzazioni – che tutte le Regioni inadempienti attivino immediatamente ogni procedura amministrativa (deliberare quali siano i centri prescrittori; inserire i farmaci nei Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali) atta a garantire l’accesso tempestivo da parte dei pazienti alle nuove terapie, e che il Ministero della Salute, nella sua funzione di garante dell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, intervenga subito sulle Regioni che ad oggi risultano inadempienti. Intanto, l’impegno delle nostre Associazioni sarà di continuare a monitorare e denunciare tutti gli impedimenti che i pazienti incontreranno, istituendo un Osservatorio Permanente». (S.B.)