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giugno « 2015 « Aixtud « associazione italiana per la tutela dei disabili e dei diritti
Aixtud
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E’ nato il Centro Antidiscriminazione ”Franco Bomprezzi”

Stefano - 26 giugno 2015 @ 13:06 - Diritti

Realizzazione grafica con cartello stradale che indica "divieto di discriminazioni"Ogni giorno le persone con disabilità vivono situazioni di ordinaria e straordinaria discriminazione. Le città piccole e grandi del nostro Paese, i servizi pubblici e quelli privati, la stessa vita sociale sono contraddistinti dalla presenza di barriere comportamentali e ambientali che limitano la libertà delle persone con disabilità. Possono essere barriere molto evidenti – come quelle architettoniche – o ben più celate, come quelle legate al pregiudizio; tutte, però, contribuiscono a impedire una piena vita sociale delle persone con disabilità.
Sono concetti, questi, che fanno parte degli stessi caratteri costitutivi della LEDHA – la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che è la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – e dell’impegno di essa per garantire il rispetto dei diritti delle persone con disabilità. «Per questo – come spiega Alberto Fontana, attuale presidente della LEDHA – Franco Bomprezzi, prima come dirigente e poi come presidente della nostra Federazione, aveva voluto che la nostra attività di tutela legale fosse sempre più orientata a contrastare le discriminazioni che le persone con disabilità vivono ogni giorno. È stata quindi una scelta quasi conseguente intitolare a lui il nuovo Centro Antidiscriminazione».

Il Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi”, dunque – che si avvale del sostegno della Fondazione Cariplo, della Fondazione Telethon, dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi laterale Amiotrofica) e dello Studio Legale Internazionale Linklaters, e il cui nome non può che essere particolarmente gradito a un giornale come il nostro, di cui Franco Bomprezzi è stato direttore responsabile fino alla sua morte, nel dicembre dello scorso anno – è stato inaugurato a Milano e d’ora in poi offrirà ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittime di discriminazioni, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondate sulla disabilità, oltreché sostegno a ricorsi antidiscriminatori, che potranno coinvolgere direttamente la stessa LEDHA.
«Uno dei capisaldi della nostra attività – ha dichiarato durante la cerimonia inaugurale Arnoldo Mosca Mondadori, consigliere della Fondazione Cariplo – è garantire il benessere e la dignità della persona. È perciò importante, per noi, essere presenti a questo appuntamento, dal momento che il Centro Antidiscriminazione rispecchia pienamente la nostra mission, dando alle persone con disabilità gli strumenti necessari per veder riconosciuti i propri diritti».
«Franco Bomprezzi – ha sottolineato dal canto suo Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon – è stato e sarà sempre una parte importante della nostra famiglia. Ne ricordo in particolare l’instancabile tenacia nello spronare tutti noi a dare il massimo per realizzare la costruzione di un mondo nel quale tutti, senza distinzione, abbiano la concreta possibilità di accedere a una vita dignitosa e piena. Per questo sono convinto che il Centro Antidiscriminazione non potrebbe nascere sotto auspici migliori».
«Siamo felici di avere contribuito alla realizzazione di questo progetto – ha aggiunto Massimo Mauro, presidente dell’AISLA, Associazione aderente alla FISH – e siamo orgogliosi di collaborare da tanti anni con la LEDHA. La nostra esperienza di volontari, che ci vede impegnati in tutta Italia nel sostegno di circa duemila persone con la sclerosi laterale amiotrofica, ci ha fatto capire che iniziative come questa sono fondamentali per dare voce a tanti malati e alle loro famiglie che oggi faticano a vedere riconosciuti i loro diritti».
«Questo Centro – hanno concluso i rappresentanti dello Studio Linklaters – si inserisce all’interno di un percorso che ci ha visti impegnati a supportare la LEDHA nella lotta alla discriminazione nei confronti delle persone con disabilità e nella divulgazione degli strumenti di tutela giuridica esistenti per contrastare queste discriminazioni. Siamo lieti che tale percorso sia oggi giunto alla fondazione del Centro che, ne siamo sicuri, diventerà un punto di riferimento e di supporto per le persone con disabilità».

Come abbiamo infine riferito nei giorni scorsi, la giornata di inaugurazione del nuovo Centro è stata anche l’occasione propizia, per la LEDHA, per presentare da una parte i primi risultati della campagna Voglio andare a scuola, motivata dal rischio concreto che in Lombardia – così come in altre Regioni – vengano a mancare i servizi di assistenza alla comunicazione, assistenza educativa e trasporto, competenze che prima erano delle Province. «Abbiamo ricevuto – ha ricordato in tal senso Giovanni Merlo, direttore della LEDHA – un centinaio di segnalazioni da parte di famiglie che hanno presentato alle Province e alla Città Metropolitana di Milano la nostralettera/diffida, per chiedere l’attivazione dei servizi. Purtroppo, però, non ci sono state finora risposte dalle Istituzioni, fatta eccezione per una recente mozione approvata dal Consiglio Regionale».
Da ultimo, ma non certo ultimo, durante l’incontro è stata anche rilanciata la campagna denominata Vogliamo pagare il giusto, lanciata dalla LEDHA nel 2006, con l’obiettivo di fare in modo che le richieste di partecipazione alla spesa dei servizi nei confronti delle persone con disabilità siano ispirate a criteri di equità e ragionevolezza. Una questione, oggi, quanto mai attuale e “calda”, dopo l’entrata in vigore del “nuovo ISEE” (Indicatore della Situazione Economica equivalente), a seguito del Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) 159/13, con le varie Amministrazioni Comunali che proprio in queste settimane sono impegnate a stendere i nuovi regolamenti, che determineranno appunto le quote di compartecipazione alla spesa per l’accesso ai servizi. (S.B.)

Per contattare il nuovo Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi”, è possibile prenotare un appuntamento telefonando allo 02 6570425 oppure inviare un messaggio all’indirizzo antidiscriminazione@ledha.it. Per ulteriori informazioni e approfondimenti:ufficiostampa@ledha.it.

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26giu/150

Colesterolo, una questione di famiglia

Stefano - 23 giugno 2015 @ 19:10 - Salute

Non sempre l’ipercolesterolemia (eccesso di colesterolo nel sangue) è dovuta a cattive abitudini di vita. In Italia, infatti, molte persone convivono con livelli elevati di colesterolo LDL – il cosiddetto “colesterolo cattivo” – non a causa di un’alimentazione disordinata e ricca di grassi, ma per ragioni genetiche.

Eccesso di colesterolo nel sangueEccesso di colesterolo nel sangue

In questi casi si parla di ipercolesterolemia familiare, condizione ereditaria che, nella forma più frequente (eterozigote), si stima colpisca nel mondo tra i 14 e i 34 milioni di persone, mentre nel nostro Paese potrebbero esserne affette circa120.000/300.000 persone. Inoltre, i soggetti con ipercolesterolemia familiare eterozigote hanno il 50% di possibilità di trasmettere la malattia ai propri figli.
Fare emergere la consapevolezza rispetto all’ipercolesterolemia, ai rischi di essa, alla qualità delle cure e alle opportunità di miglioramento del percorso di assistenza dei pazienti: sono questi gli obiettivi del questionario disponibile online, messo a punto da Cittadinanzattiva, grazie alle sue reti del Tribunale per i Diritti del Malato e del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici), con il coinvolgimento di numerose Società Scientifiche e nell’àmbito dell’iniziativaColesterolo, una questione di famiglia, realizzata con il supporto non condizionato di Sanofi.
Sin d’ora, dunque, e fino a settembre, le persone affette da ipercolesterolemia familiare o chi ne presenta i sintomi senza ancora essere giunto a una diagnosi certa, possono compilare i dati di tale questionario, in forma anonima, nel sito di Cittadinanzattiva. I risultati verranno poi raccolti ed elaborati in un’indagine civica, che verrà presentata nel mese di novembre. (S.B)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: cnamc@cittadinanzattiva.it.

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26giu/150

Oltre la maledizione di Ondine

Stefano - 24 giugno 2015 @ 18:29 - Salute

Una scena di "Our Curse", film del regista polacco Tomasz ŚliwińskiUna scena di “Our Curse”, il film del regista polacco Tomasz Śliwiński, che verrà proiettato durante l’incontro del 25 giugno a Roma

La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo ingleseCCHS) è un disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, che colpisce bambini e ragazzi. Essa è nota anche come sindrome di Ondine, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette da SICC non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica.
A occuparsi di tale malattia nel nostro Paese, vi è, dal 2003, l’AISICC(Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), organizzazione “amica di Telethon”, che ha sede a Firenze, e che è stata voluta da un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica.

Ed è stata proprio l’AISICC, insieme alla Fondazione Telethon, e in collaborazione con l’Istituto Polacco di Roma, a organizzare pergiovedì 25 giugnoRoma l’incontro intitolato La CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine (Istituto Polacco di Roma, Via Vittoria Colonna, 1, ore 10), durante il quale verrà proiettato – alla presenza del regista – il film Our Curse, diretto dal polacco Tomasz Śliwiński, che ha concorso all’Oscar 2015 nella sezione Documentari e che è centrato sull’autonarrazione, da parte del regista stesso, della malattia del figlio, affetto appunto da sindrome di Ondine.

Interverranno Ivana Paola Da Re, presidente dell’AISICC, Francesca Pampinella, responsabile dei Contenuti Istituzionali della Fondazione Telethon, Isabella Ceccherini del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto Gaslini di Genova, Simona Di Lascio del Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale dell’Università di Milano, Emilia Biffi del Laboratorio di Bioingegneria dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), Maria Giovanna Paglietti dell’Unità Operativa Complessa di Broncopneumologia del Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Raffaele Piumelli del Centro Regionale CCHS/SIDS dell’Unità Operativa di Pediatria Preventiva dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze.
I lavori saranno moderati da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Diego Fornasari, docente all’Università di Milano, responsabile scientifico dell’evento. (S.B.)

È disponibile nel sito dell’AISICC il programma completo dell’incontro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti:aisicc@sindromediondine.it.

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