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Agevolazioni lavorative « Aixtud « associazione italiana per la tutela dei disabili e dei diritti
Aixtud
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A vera imitazione di Cristo

14 giugno 2016 @ 10:47 - Società

Papa Francesco parla, mentre due bimbe con sindrome di Down giocano davanti a luiPapa Francecso durante il convegno promosso in occasione del venticinquennale del Settore per la catechesi delle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale CEI (Conferenza Episcopale Italiana). Ai suoi piedi giocano due bimbe con la sindrome di Down

Ho letto su «Avvenire» dell’11 giugno scorso una cronaca dell’incontro di Papa Francesco con le persone con disabilità, in occasione del Convegno promosso per il venticinquennale del Settore per la catechesi delle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e desidero riportare integralmente quel testo, su cui svolgere successivamente alcuni miei cenni di riflessione.

«“Le diversità ci fanno paura perché andare incontro a una persona che ha una diversità grande è una sfida, e ogni sfida ci fa paura. È più comodo non muoversi, ignorare le diversità, dire che tutti siamo uguali”. Ma “tutti siamo diversi, non c’è uno che sia uguale all’altro”.
Così Papa Francesco, parlando alle persone disabili, accompagnatori e volontari che stanno partecipando al convegno promosso dall’Ufficio Catechistico della CEI per i 25 anni del Settore per la catechesi delle persone disabili, ha ricordato che “le diversità sono proprio la ricchezza”.
“Pensiamo – ha aggiunto – a un mondo dove tutti siano uguali: sarebbe un mondo noioso”. “È vero, ci sono diversità – ha riconosciuto il Papa – che sono dolorose, ma anche quelle diversità ci aiutano, ci sfidano e ci arricchiscono”. “Non aver paura delle diversità è la strada per migliorare, per essere più belli e più ricchi”, ha poi detto Bergoglio, vedendo nella stretta di mano il gesto che si fa per «mettere in comune quello che noi abbiamo”.
“Una cosa che si deve fare” soprattutto nei confronti di chi ha delle “diversità”, è “ascoltare”, praticare “l’apostolato dell’orecchio”. Lo ha detto il Papa rispondendo a domande di malati e disabili.
“‘Ma padre, è noioso ascoltare perché sono sempre le stesse storie, le stesse cose’, ma – ha sottolineato papa Francesco – non sono le stesse persone, e il Signore è nel cuore di ogni persona e tu devi avere la pazienza di ascoltare, accogliere tutti, e credo che con questo ho risposto alle domande, avevo preparato un discorso ma il prefetto lo consegnerà e lo leggerete per conoscerlo, perché leggere un discorso è anche un po’ noioso, e c’è un momento, state attenti, e quando uno comincia a leggere un discorso , un po’ con una certa furbizia tutti cominciano a guardare l’orologio, ‘ma quando finirà questo?’”.
A un parroco che chiuda la porta della chiesa a quanti hanno diversità o disabilità, che li escluda dalla catechesi e dai Sacramenti, “che consiglio può dare il Papa? Ma che consiglio, ‘ma chiudi la porta della chiesa, per favore, o tutti o nessuno’”. Così il Papa alle domande di don Luigi D’Errico, parroco romano, e di Serena, una 25enne in carrozzella dalla diocesi di Pistoia nell’incontro con malati e disabili in aula Paolo VI.
“Pensiamo – ha aggiunto – a un prete che si difende, ‘no capisco tutti, ma non posso accogliere tutti perché non tutti sono capaci di capire’. Sei tu che non sei capace di capire, quello che deve fare il prete, aiutato da laici, da catechisti e da tanta gente, è aiutare a capire, la fede, l’amore, le differenze, come essere amici, le cose che si complementano, come uno può dare una cosa e uno un’altra”.
“Spesso si giustifica il rifiuto – ha proseguito Papa Francesco – dicendo: ‘tanto non capisce’, oppure: ‘non ne ha bisogno’. In realtà, con tale atteggiamento, si mostra di non aver compreso veramente il senso dei Sacramenti stessi, e di fatto si nega alle persone disabili l’esercizio della loro figliolanza divina e la piena partecipazione alla comunità ecclesiale”.
“Il Sacramento – ha precisato il Papa – è un dono e la liturgia è vita: prima ancora di essere capita razionalmente, essa chiede di essere vissuta nella specificità dell’esperienza personale ed ecclesiale. In tal senso, la comunità cristiana è chiamata a operare affinché ogni battezzato possa fare esperienza di Cristo nei Sacramenti”».

Avevo letto, quando ero dirigente nazionale del Movimento Apostolico Ciechi, i bei discorsi svolti alle persone con disabilità da Paolo VI, da Giovanni Paolo II e da Benedetto XVI, di grande profondità culturale nel proclamare i diritti umani di tali  persone all’inclusione sociale ed ecclesiale. Ma il tono di questo incontro con Papa Francesco è del tutto fuori del protocollo, come ha affermato lo stesso Pontefice nel mettere da parte il discorso scritto preparato e parlando a braccio, rispondendo anche alle domande che gli sono state rivolte.
Innanzitutto egli ha evidenziato come affermare il valore dell’uguaglianza di tutti possa celare il rifiuto di impegnarsi a scoprire la diversità di ciascuno e la ricchezza di tale diversità. Mi ha poi colpito la critica a quanti vorrebbero negare la formazione religiosa e la partecipazione ai Sacramenti, specie alla Comunione, dei ragazzi e dei giovani in particolare con disabilità intellettive, con la motivazione che «tanto non capiscono…». Il Papa ha insistito invece sul valore di vita vissuta dei Sacramenti e della liturgia nell’ambito della comunità cristiana, che deve farsi accogliente nella prassi, più che pensare alla teorizzazione delle formule del catechismo.
Tale prassi di accoglienza è la vera imitazione di Gesù che accoglieva tutti, specie quanti erano esposti al rischio di emarginazione o erano effettivamente emarginati. E a imitazione di Gesù, che non era tenero con gli ipocriti, il Papa conclude in modo pastoralmente rivoluzionario: «Se il prete non accoglie tutti, chiuda la porta della chiesa».
Queste sono indicazioni importantissime per un radicale e generalizzato cambiamento pastorale che ancora non ha pervaso tutti gli ambienti ecclesiali, anche se in molte parrocchie i gruppi di volontariato sono seriamente impegnati per un’accoglienza non pietistica, ma di vera inclusione.

A margine delle riflessioni di Salvatore Nocera, annotiamo anche quanto dichiarato in una nota dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che «esprime un caloroso grazie a Papa Francesco per le sue parole chespazzano via i pregiudizi nei confronti delle persone con disabilità che ancora affiorano talvolta nella Chiesa stessa, mentre ai suoi piedi giocano due bambine con la sindrome di Down».
«Durante quell’incontro – viene sottolineato ancora dall’AIPD – il Papa, circondato da una vivace folla, desiderosa di ascoltare le sue parole, afferma come la diversità sia fonte di ricchezza, in quanto elemento di cambiamento che può aiutare le persone a superare quella paura che si crea davanti a una nuova situazione. Molto spesso, infatti, è più facile e meno faticoso rimanere all’interno dei propri limiti, anziché sforzarsi di vedere con occhi diversi l’altro, in quanto ciò richiede un impegno maggiore. La diversità, quindi, diviene ricchezza nel momento in cui è acquisita come “la strada per migliorare, per essere più belli e più ricchi” e si può diventare più ricchi anche solo attraverso un semplice gesto concreto: la stretta di mano».
«Oltre al tema della diversità come fonte di ricchezza – conclude la nota dell’AIPD -, il Papa, facendo l’esempio di Serena seduta sulla sedia a rotelle che parla di discriminazione, afferma che tutti devono avere la possibilità di ricevere i Sacramenti e come ultimo argomento il Pontefice dichiara come nella Pastorale della Chiesa si facciano molte cose belle, ma ancor più necessario sia avere un “apostolato dell’orecchio”, dando cioè maggiore attenzione all’ascolto delle persone».

Presidente nazionale del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) della quale è stato vicepresidente nazionale e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

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18mar/160

Invalidi & Disabili

Cassazione: permessi legge 104 spettano anche se l’altro genitore non lavora

Pubblicato da 
Data:18 marzo 2016
Cassazione: permessi legge 104 spettano anche se l’altro genitore non lavora

Permessi ai sensi della legge 104. Con la sentenza n. 16460 del 2012 la Corte di Cassazione, sezione lavoro, ha stabilito che il diritto ai permessi mensili per il genitore di un portatore di handicap grave spetta anche qualora l’altro genitore non lavori.

La sentenza trae origine dal fatto di un dipendente al quale erano stati negati i 3 giorni di permesso mensili ai sensi della Legge 104 per l’assistenza della figlia minore convivente avente handicap grave. In più il ricorrente chiedeva alla società per la quale lavorava il risarcimento del danno esistenziale, biologico e morale, a causa dell’illegittima negazione del beneficio richiesto.

Secondo la Cassazione, per la soluzione della questione, occorreva considerare i numerosi interventi della Corte Costituzionale secondo la quale i permessi ai sensi della Legge 104 hanno la funzione di assicurare la tutela dei soggetti svantaggiati.

Secondo gli ermellini il destinatario della tutela realizzata mediante i permessi non è il nucleo familiare in sè, ovvero il lavoratore onerato dell’assistenza, bensì la persona portatrice di handicap (cfr. Corte Cost. n. 19/2009).

Questo modo di intendere i permessi è in linea con la definizione contenuta nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (approvata il 13 dicembre 2006) e con la nuova classificazione adottata nel 1999 dalla Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha definito la disabilità come difficoltà all’espletamento delle attività personali e alla partecipazione sociale (cfr. Cass. sez. unite n. 16102/2009).

La tutela del soggetto svantaggiato, secondo la Cassazione, si concretizza realmente anche attraverso una regolamentazione del contratto di lavoro del familiare della persona tutelata. Quindi, il riconoscimento di diritti in capo al lavoratore viene fatto in funzione del diritto del soggetto svantaggiato a ricevere l’assistenza. La conseguenza di tale interpretazione porta a stabilire che il lavoratore dipendente ha diritto a usufruire dei relativi permessi.

A tale conclusione la Cassazione era pervenuta già nel 2003 con la sentenza n. 7701 con cui aveva chiarito come un’adeguata tutela del figlio con handicap impone l’assistenza continua non solo da parte del genitore non lavoratore, ma anche di quello lavoratore (attraverso i tre giorni di permessi mensili previsti dalla legge), non solo perchè la persona con handicap ha bisogno dell’affetto anche da parte del padre lavoratore, ma anche perchè sussiste una ovvia esigenza di avvicendamento e affiancamento, almeno per quei tre giorni mensili, del genitore non lavoratore.

Secondo la Suprema Corte il previgente testo dell’art. 33 della legge n. 104/1992 deve essere interpretato, pertanto, nel senso che il diritto ai permessi mensili, per il genitore di un portatore di handicap grave, spetta anche qualora l’altro genitore non lavori.

22ott/150

Il dogma dell’istituzione e l’abbandono dei caregiver

di Lelio Bizzarri* - 21 ottobre 2015 @ 12:14 - Diritti

Caregiver familiare con il figlio gravemente disabileUn caregiver familiare insieme al figlio, persona con grave disabilità

Grazie all’opera di denuncia del movimento dei caregiver familiari [i caregiver sono gli assistenti di cura familiari. Si veda il blog di riferimento “La Cura Invisibile”, N.d.R.], ormai da diverso tempo sono note le difficoltà delle persone con disabilità gravissima e dei familiari che se ne occupano. La carenza di servizi di assistenza di base e specialistica, di mezzi di trasporto idonei, di alloggi provvisti di dispositivi di abbattimento delle barriere architettoniche, nonché di misure atte a consentire l’integrazione scolastica e la socializzazione, hanno determinato una condizione di cronico abbandono che ha messo i familiari di fronte a una “scelta-non scelta”, sempre e comunque dolorosa, vale a dire tra la necessità di inserire il parente con disabilità in una residenza protetta – che poiin tanti casi così “protetta” non si rivela proprio) e quella di dover svolgere tutte le funzioni di cura e assistenza che sarebbero proprie di un’équipe di operatori, nonché di coprire la stragrande maggioranza delle ore di assistenza sia di giorno che di notte.
È ampiamente documentato che chi sceglie questa seconda “opzione” molto spesso si trova a dedicare completamente le sue giornate (e le sue nottate) al/alla figlio/a, sacrificando l’attività professionale, lo studio, il tempo libero, la relazione coniugale, eventualmente la cura degli altri figli, il tempo dedicato alla cura della propria salute e dell’aspetto fisico, le ore di sonno… e poi fatica tanta fatica.
Si è detto inoltre come i caregiver familiari si trovino a doversi fare carico anche dell’attività riabilitativa o di interventi di carattere infermieristico, imparando ad eseguire procedure complesse e che normalmente richiederebbero studio, pratica e un’abilitazione professionale.

Uno degli aspetti più drammatici – non sottolineato abbastanza, a mio avviso – è che spesso i genitori di persone con disabilità gravissima si trovano a dover mettere in atto procedure di pronto soccorso sui loro stessi figli, in quanto affetti da patologie che mettono periodicamente e repentinamente a rischio la vita stessa. Proviamo a immaginare cosa significhi trovarsi più e più volte nella situazione in cui un nostro familiare abbia un malore che mette a rischio la sua vita e di dover mantenere il sangue freddo necessario per eseguire correttamente procedure salvavita in pochi secondi. Difficile capire cosa si può provare fino in fondo, ma certo è facile intuire come lo stress e la paura siano elevatissimi. Per di più questi traumi hanno l’effetto di rievocare il dolore e l’angoscia sperimentati al momento della diagnosi della patologia o della lesione che ha determinato la disabilità cronica, infierendo su una ferita psicologica che difficilmente si rimargina definitivamente.
Dopo il primo evento traumatico, si innesta uno stato di allarme costante, teso a rilevare ogni avvisaglia di crisi e ad intervenire tempestivamente.

Mulo che trasporta dei computer, affiancato da due uominiSpesso, con una deliziosa immagine ripresa anche su queste pagine, Giorgio Genta ha paragonato il lavoro del caregiver familiare a quello di un mulo da soma

Il DSM-5 [quinta edizione del “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”,ovvero la più recente versione del Manuale Diagnostico e Statistico dell’APA, l’Associazione Americana degli Psicologi e Psichiatri, N.d.R.] individua fra le cause del disturbo da stress post-traumatico (PTSD) anche l’avere assistito ad eventi che hanno messo a rischio la vita di una persona cara o, addirittura, l’averne appreso la notizia attraverso il racconto di qualcuno (Criterio A).
Anche se non esistono purtroppo ricerche sistematiche che dimostrino una prevalenza più elevata di questo disturbo nella popolazione dei caregiver familiari rispetto a quella generale, i clinici sono ormai concordi nel rilevare la presenza dei sintomi tipici del PTSD quali flashback, sensazione di torpore, ansia, senso di colpa, paura, depressione e irritabilità (Barry J. JacobsThe Emonational Survival Guide for Caregivers. Looking after Yourself and Your Family while helping an Aging Parent, New York, Guilford Press, 2006;Shelley Cohen KonradPosttraumatic Growth in Mothers of Children with Acquired Disabilities, in «Journal of Loss and Trauma», 2006, 11/1, pp. 101-113).
Considerando inoltre che i traumi possono essere ripetuti (a volte persone con gravissima disabilità possono essere sul punto di perdere la vita anche più di dieci volte durante l’arco della loro esistenza), c’è da considerare la possibilità concreta che nei casi più estremi i caregiver sviluppino un disturbo osservato in persone sottoposte a traumi severi, prolungati e ripetuti, soprattutto di natura interpersonale (prigionia e tortura; abuso infantile cronico; maltrattamenti prolungati delle donne da parte dei partner). Si tratta del cosiddetto disturbo da stress post-traumatico complesso, costrutto clinico sovrapponibile a quelli di disturbo post-traumatico di personalità e a quello di disturbo da stress estremo non altrimenti specificato, oltreché, marginalmente a quello di depressione post-traumatica*.

Purtroppo, in assenza di ricerche epidemiologiche sistematiche, siamo ancora nel campo delle ipotesi che devono essere confermate. Soprattutto va delineata correttamente la fenomenologia dei disturbi sviluppati dalla popolazione dei caregiver familiari. Un’operazione quale quella di calare tal quale un disturbo rilevato in una categoria di soggetti su un’altra popolazione sarebbe una forzatura poco utile dal punto di vista teorico e terapeutico. Tuttavia, esistono elementi fondati per un interessamento della categoria professionale degli psicologi, i quali dovrebbe prendersi l’onere di verificare l’ipotesi che questi disturbi clinici siano correlati alla condizione di caregiver di persone con disabilità gravissima e, soprattutto, di individuare gli elementi che possano fungere da fattori protettivi e i piani di trattamento più idonei.
Ombra di persona che spinge una persona in carrozzina, su sfondo violaBisogna infatti sottolineare – onde evitare di stigmatizzare tutti i caregiver come pazienti psichiatrici predestinati – che nonostante ci siano tutte le condizioni più gravose e un elevato livello di sofferenza psicologica, non è scontato un decorso in senso psicopatologico. Gli elementi che impediscono il precipitare verso l’esordio di patologie psichiatriche sono tra gli altri: una spiccata predisposizione alla resilienza (cioè a fronteggiare efficacemente le difficoltà più estreme); il sostegno intrafamiliare; una buona rete di sostegno informale (amicizie, conoscenze, vicinato, parentela al di fuori del nucleo familiare); il supporto dei servizi.
Di contro, i vari casi di cronaca che riportano omicidi-suicidi commessi da genitori di persone con disabilità, sono la punta dell’iceberg che sollecita un intervento celere e sistematico.

Un altro aspetto tragico è relativo al fatto che gli eventi traumatici di cui sopra possono verificarsi anche alla presenza di altri familiari, che possono rimanere a loro volta traumatizzati. Così scrive Fabiana Gianni, caregiver familiare e blogger del «Fatto quotidiano», in un suo articolo del 20 giugno scorso, intitolato Disabilità: pensieri di una care giver: «Ieri alle 15,30 le sorelle di Diletta giocavano e lei guardava la Tv. Sento una specie di singhiozzo. Ormai il mio livello di allerta è alle stelle e lancio la voce: chi è che ha il singhiozzo? Intanto con una falcata mi lancio in camera di Diletta. Le altre mie bambine dietro di me. Diletta è in piena crisi convulsiva. Sta soffocando. Non scendo nei particolari che sarebbero la forzatura del dolore. Perché non è il dolore che voglio raccontare. Vorrei invece trasmettervi uno squarcio di vita e condividere qualche riflessione: mentre attuavo la procedura necessaria in questi momenti, ho colto in un momento la voce delle mie bambine che si consolavano tra loro. Otto e undici anni. Mi ha colpito molto una frase: “Noi abbiamo paura è normale, ma la vita è anche dolore e se noi ora abbiamo paura tra poco ne avremo meno».
Lo stress e la fatica, inoltre, possono innescare conflitti e attriti intrafamiliari basati sulle divergenze in merito alle soluzioni più idonee per conciliare la vita della famiglia con i bisogni particolari del familiare disabile.
Senza arrivare al rischio estremo psicopatologico, è evidente che esiste un carico di sofferenza che inficia la qualità della vita della persona con disabilità, dei caregiver e di tutto il nucleo familiare.
Un altro aspetto, infine, che esaspera lo stato d’animo di molti caregiver familiari è che molto spesso – piuttosto che incontrare sostegno ed empatia per il loro impegno – vengono ritenuti “responsabili” per le loro difficoltà e quelle del congiunto. Nel nostro Paese, infatti, esiste ancora una cultura molto forte dell’istituzionalizzazione, nonostante le battaglie condotte sia nel mondo della disabilità che in àmbito psichiatrico. È durissimo a morire il dogma che afferma che le persone con un grave handicap intellettivo, motorio o psichiatrico debbano essere necessariamente ricoverate in apposite strutture, essendo incompatibili con la vita nel proprio contesto familiare e sociale. Idea rafforzata e confermata dalle carenze di servizi territoriali in un tragico circuito vizioso che trasforma il pregiudizio in profezia auto-avverante.

Caregiver con persona disabileUn’altra caregiver familiare mentre assiste un proprio congiunto con disabilità

I caregiver familiari, “rei” di avere messo in discussione questo dogma, sono pertanto tacciati di essere persone che si sono autoprocurate le difficoltà che devono affrontare. Questo biasimo strisciante e diffuso, che trapela nei colloqui con i responsabili dei servizi, ripreso purtroppo anche da familiari che hanno fatto scelte differenti e da rappresentanti del mondo delle associazioni a tutela dei diritti dei disabili, mortifica i genitori che si dedicano costantemente ai loro figli (così come i fratelli e le sorelle), li costringe continuamente a mettere in discussione le loro decisioni e a dubitare che esse possano comportare più sofferenza che sollievo. Inoltre, li spinge a sentire di dover essere impeccabili nella cura della persona con disabilità, in quanto ogni disagio viene vissuto con sentimenti di colpevolizzazione. L’isolamento relazionale, la mancanza di solidarietà e di supporto concreto, il biasimo e l’assenza di empatia sono fattori peggiorativi che indirizzano in senso depressivo il malessere dei caregiver e li inducono ad approcciare il loro compito senza darsi tregua, né concedersi spazi e tempi di recupero fisico e mentale.
Il caregiver familiare è esposto, così, ad andare incontro al cosiddetto Burden, che è uno stato di stress cronico con disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche [della memoria, N.d.R.], facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi, come riferito da Laura Pedinelli Carrara, psicologa, nel suo articolo Il caregiver familiare e il Burden, pubblicato dalla testata online «MedicItalia».

In conclusione, nel 2015 il principio secondo cui ogni cittadino, anche con gravissima disabilità, ha diritto di vivere nel suo nucleo familiare e nella comunità a cui naturalmente appartiene dovrebbe essere consolidato attraverso l’erogazione di servizi a sostegno della sua autonomia e integrazione nei vari livelli del vivere sociale. Ove la condizione di disabilità sia così grave da necessitare dell’assistenza continuativa di un familiare, è assolutamente urgente e necessario fornire tutti i supporti assistenziali, tecnologici, medici e psicologici a chi si occupa della persona malata e a tutto il nucleo familiare. Questa urgenza è dettata da un imperativo di umanità e per garantire una reale cittadinanza di tutti. Chi poi si stia chiedendo quali sarebbero i costi di un programma di prevenzione del Burden e del disturbo da stress post-traumatico (così come di tutte le altre patologie mediche) nei caregiver familiari, dovrebbe anche chiedersi quant’è il costo, in termini umani, economici e sociali, del crollo psicofisico di una persona che è il fulcro e il collante di un nucleo familiare già profondamente provato dalle difficoltà poste dalla disabilità.

*L’Autore della presente riflessione mette a disposizione su tali temi ulteriori riferimenti bibliografici, che possono essere richiesti direttamente alla nostra redazione (info@superando.it).

Psicologo e psicoterapeuta, persona con disabilità motoria. Gestisce un proprio sito.

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

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