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Agevolazioni fiscali « Aixtud « associazione italiana per la tutela dei disabili e dei diritti
Aixtud
6apr/190

Il concetto di vita indipendente e quel “sadismo istituzionale”

5 Aprile 2019 @ 11:55 - Diritti

Uomo disperato, con le mani sulla faccia“Non aggiungere disagi a chi già vive situazioni molto complesse”, avevamo titolato il nostro testo ove raccoglievamo la denuncia dei gravi problemi verificatisi in fase di attuazione del Fondo per la Non Autosufficienza Regionale, causati da una Delibera della Giunta Regionale della Lombardia (n. 1253 del 12 febbraio 2019).
Oggi la testimonianza diretta di Ida Sala del Comitato Lombardo per la Vita indipendente delle Persone con Disabilità ci sembra più efficace di tante altre disquisizioni, nel rendere conto di quei disagi.

Si è finalmente concluso il mio calvario legato alla presentazione della Domanda di valutazione multidimensionale a favore di persone con gravissima disabilità e in condizioni di non autosufficienza per ammissibilità alla misura B1 (FNA 2018) ai sensi della DGR 1253 del 12/02/2019.
Per me sono stati dieci lunghi giorni costellati di telefonate per evitare continui andirivieni tra casa e Sportello Unico per il Welfare (SUW), sito a Como nel vecchio Ospedale Sant’Anna e aperto tre giorni alternati alla settimana.
Andirivieni che, comunque, non sono riuscita a ridurre a meno di cinque. Niente male, se si pensa che la Misura B1 è destinata ai cosiddetti “gravissimi”, cioè a persone bisognose di assistenza 24 ore su 24, assistenza di cui, in questo caso, i nostri Amministratori hanno ritenuto che quelle persone potessero fare a meno, visto che i cosiddetti caregiver – familiari o stipendiati che fossero – dovevano correre dietro alle scartoffie che ci venivano richieste, e che non andavano mai bene.

Al primo appuntamento non hanno accettato la domanda perché non avevo indicato il nome del caregiver familiare. Avevo infatti presentato un’autocertificazione in cui dichiaravo di non disporne e di non volerlo, visto che autogestisco dal 2004 (per la verità dal 1999, ma vivevo in un contesto comunitario) l’avvicendarsi dei miei assistenti personali in funzione di una vita indipendente.
Due giorni dopo sono andata personalmente per convincerli dell’assurdità della cosa, ma non c’è stata ragione: quei “poveri” assistenti sociali e medici, ridotti al ruolo di inconsapevoli, incasinati ma diligenti “kapò”, non si sono accontentati di avvisarmi che avevano precise istruzioni di non accogliere la domanda in assenza di quell’indicazione, ma, quando hanno visto che non bastava indorarmi la pillola mostrandomi che in fondo si trattava solo di una formalità, si sono adoperati per farmi capire che io non posso autogestirmi, visto che sono “una gravissima” e, come tale, bisognosa di assistenza 24 ore su 24.
Non sono riuscita a spiegare loro che sono in grado di intendere e di volere, cosa che mi sembrava umiliante specificare, considerata l’evidenza! Così i miei quindici anni di autogestione per quei signori è come se non fossero mai esistiti, visto che non sono specificati nelle loro scartoffie; e non esisto come interlocutore, altrimenti perché specificare il nome della caregiver, visto che sono io a firmare la domanda?
A questo punto mi chiedo cosa intendono per vita indipendente gli Amministratori Regionali che l’hanno prevista nella citata Delibera n. 1253.

Due giorni dopo, ancora fiduciosa nell’ipotesi che davvero potesse trattarsi di una poco ragionata formalità e sperando in un briciolo di senso dell’umorismo, magari anche di complicità, visto che un giorno potrebbe toccare anche a loro o a un loro caro di finire nella mia situazione, ho indicato come caregiver familiare mio fratello (disabile come me, che abita nell’appartamento adiacente e che mi fa tanti favori, per esempio è più bravo di me a compilare i moduli, a fare i conti, a insegnare a cucinare ricette italiane a badanti stranieri eccetera eccetera).
«Ci state prendendo in giro?», è stata la risposta mentre rigettavano la domanda.
Rassegnata, visto che senza quei soldi non posso pagare i miei assistenti, ho indicato come caregiver la mia assistente personale (badante), quella a cui ho insegnato come prendersi cura del mio corpo, a usare i miei ausili, a occuparsi della mia igiene, a tenere in ordine i miei documenti, a dare il nome giusto agli oggetti di ogni giorno, eccetera.
Quale sia il senso ancora non lo capisco, tanto più che avevo allegato il contratto stipulato con l’assistente e i contributi pagati, come mi era stato richiesto.
Anche su questo aspetto, per altro, avrei da ridire, perché non spetta all’ATS né all’ASST [rispettivamente Azienda per la Tutela della Salute e Azienda Socio Sanitaria Territoriale, N.d.R.] controllare se il contratto è effettivo e la sua correttezza: casomai compete all’Ispettorato del lavoro, all’INPS o al sindacato, se il lavoratore o la lavoratrice vi fanno ricorso. Ma certe battaglie non si possono fare da soli.
Il punto è che non mi riesce di capire se ai nostri Amministratori Regionali dà fastidio il concetto di autodeterminazione, per cui non riescono a sopportare che qualcuno possa avere una volontà autonoma e che ci sia un modo per esercitarla anche se in gravi condizioni fisiche, oppure se tutto si fonda sulla mentalità dei medici per cui, se sei curato con soldi della Sanità, devi adattarti agli standard da loro prefissati per guadagnarti il titolo di gravissimo.

Per assurdo, anche le soluzioni tecnologiche più avanzate dovrei considerarle tabù, per non correre il rischio di sembrare “troppo poco gravissima”.
Faccio un esempio: fino a sei anni fa sedevo su una carrozzina elettrica che non riuscivo più a guidare perché le mie forze si erano affievolite e non ero più in grado di mantenere a lungo la postura. È bastato cambiare carrozzina e, grazie a un comando infinitamente più sensibile che guido solo con il pollice, posso percorrere 2 o 3 chilometri in tempi accettabili; in estate perfino da sola. E grazie alla possibilità di reclinare o basculare sedile e schienale, sempre servendomi dello stesso sensibilissimo comando, posso permettermi di stare in carrozzina fino a tardi, invece che andare a letto alle 21 come accadeva prima.
Questo significa che non sono più gravissima e quindi guai a me se oso avventurarmi da sola nel discount accanto a casa?
Altro esempio che mi è stato raccontato: un signore totalmente non autosufficiente, ricoverato in una residenza, nel momento in cui quest’ultima è diventata sanitaria è stato costretto a mangiare pappine tutti i giorni, anche se deglutisce benissimo, perché quello è il “menù” stabilito per tutti coloro che vivono in quel “reparto”.
Che fine hanno fatto in questi casi i progetti personalizzati? Che fine ha fatto la nostra Costituzione che parla di pari dignità sociale, di libertà e uguaglianza, di solidarietà, quando il “kapò” di turno risponde al cittadino che si presenta allo sportello: «Questa è la legge!»? «Veramente è una Delibera», ho risposto, come se potesse cambiare qualcosa…

Tento alcune conclusioni alla rinfusa, ma ci sarebbe da scrivere un trattato più che un articolo: l’insistenza sulla figura del caregiver familiare svela l’intento della Delibera, che è palesemente quello di contenere il numero degli aventi diritto, stringendo il cerchio intorno alla famiglia, per scaricare su di essa ulteriore peso.
La ristrettezza finanziaria è la ragione ufficiale di questo contenimento, ma ormai lo sanno anche i bambini che i soldi ci sono, che basta spenderli meglio, per le necessità dei cittadini e non di chi vuole arricchirsi sulla propria pelle.
Quella Delibera – lungi dal voler sollevare i cittadini con gravissime disabilità dalla loro pesante situazione – aggiunge burocrazia che a sua volta crea “sadismo istituzionale”, perché sottrae agli operatori sanitari e sociali la possibilità di interagire con l’utenza con spirito di servizio e li costringe, invece, a ostentare l’arroganza del potere.

Concludo quindi con la speranza che almeno questa volta, dopo quasi vent’anni di appelli e manifestazioni, la nostra Amministrazione Regionale si decida una buona volta ad accogliere le nostre richieste di una normativa apposita che preveda l’assistenza personale autogestita con finanziamenti ad hoc, per rendere concreto ai cittadini con disabilità che lo desiderano il diritto una vita indipendente.

Articolo stampato da Superando.it: https://www.superando.it

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15giu/160

A vera imitazione di Cristo

14 giugno 2016 @ 10:47 - Società

Papa Francesco parla, mentre due bimbe con sindrome di Down giocano davanti a luiPapa Francecso durante il convegno promosso in occasione del venticinquennale del Settore per la catechesi delle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale CEI (Conferenza Episcopale Italiana). Ai suoi piedi giocano due bimbe con la sindrome di Down

Ho letto su «Avvenire» dell’11 giugno scorso una cronaca dell’incontro di Papa Francesco con le persone con disabilità, in occasione del Convegno promosso per il venticinquennale del Settore per la catechesi delle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e desidero riportare integralmente quel testo, su cui svolgere successivamente alcuni miei cenni di riflessione.

«“Le diversità ci fanno paura perché andare incontro a una persona che ha una diversità grande è una sfida, e ogni sfida ci fa paura. È più comodo non muoversi, ignorare le diversità, dire che tutti siamo uguali”. Ma “tutti siamo diversi, non c’è uno che sia uguale all’altro”.
Così Papa Francesco, parlando alle persone disabili, accompagnatori e volontari che stanno partecipando al convegno promosso dall’Ufficio Catechistico della CEI per i 25 anni del Settore per la catechesi delle persone disabili, ha ricordato che “le diversità sono proprio la ricchezza”.
“Pensiamo – ha aggiunto – a un mondo dove tutti siano uguali: sarebbe un mondo noioso”. “È vero, ci sono diversità – ha riconosciuto il Papa – che sono dolorose, ma anche quelle diversità ci aiutano, ci sfidano e ci arricchiscono”. “Non aver paura delle diversità è la strada per migliorare, per essere più belli e più ricchi”, ha poi detto Bergoglio, vedendo nella stretta di mano il gesto che si fa per «mettere in comune quello che noi abbiamo”.
“Una cosa che si deve fare” soprattutto nei confronti di chi ha delle “diversità”, è “ascoltare”, praticare “l’apostolato dell’orecchio”. Lo ha detto il Papa rispondendo a domande di malati e disabili.
“‘Ma padre, è noioso ascoltare perché sono sempre le stesse storie, le stesse cose’, ma – ha sottolineato papa Francesco – non sono le stesse persone, e il Signore è nel cuore di ogni persona e tu devi avere la pazienza di ascoltare, accogliere tutti, e credo che con questo ho risposto alle domande, avevo preparato un discorso ma il prefetto lo consegnerà e lo leggerete per conoscerlo, perché leggere un discorso è anche un po’ noioso, e c’è un momento, state attenti, e quando uno comincia a leggere un discorso , un po’ con una certa furbizia tutti cominciano a guardare l’orologio, ‘ma quando finirà questo?’”.
A un parroco che chiuda la porta della chiesa a quanti hanno diversità o disabilità, che li escluda dalla catechesi e dai Sacramenti, “che consiglio può dare il Papa? Ma che consiglio, ‘ma chiudi la porta della chiesa, per favore, o tutti o nessuno’”. Così il Papa alle domande di don Luigi D’Errico, parroco romano, e di Serena, una 25enne in carrozzella dalla diocesi di Pistoia nell’incontro con malati e disabili in aula Paolo VI.
“Pensiamo – ha aggiunto – a un prete che si difende, ‘no capisco tutti, ma non posso accogliere tutti perché non tutti sono capaci di capire’. Sei tu che non sei capace di capire, quello che deve fare il prete, aiutato da laici, da catechisti e da tanta gente, è aiutare a capire, la fede, l’amore, le differenze, come essere amici, le cose che si complementano, come uno può dare una cosa e uno un’altra”.
“Spesso si giustifica il rifiuto – ha proseguito Papa Francesco – dicendo: ‘tanto non capisce’, oppure: ‘non ne ha bisogno’. In realtà, con tale atteggiamento, si mostra di non aver compreso veramente il senso dei Sacramenti stessi, e di fatto si nega alle persone disabili l’esercizio della loro figliolanza divina e la piena partecipazione alla comunità ecclesiale”.
“Il Sacramento – ha precisato il Papa – è un dono e la liturgia è vita: prima ancora di essere capita razionalmente, essa chiede di essere vissuta nella specificità dell’esperienza personale ed ecclesiale. In tal senso, la comunità cristiana è chiamata a operare affinché ogni battezzato possa fare esperienza di Cristo nei Sacramenti”».

Avevo letto, quando ero dirigente nazionale del Movimento Apostolico Ciechi, i bei discorsi svolti alle persone con disabilità da Paolo VI, da Giovanni Paolo II e da Benedetto XVI, di grande profondità culturale nel proclamare i diritti umani di tali  persone all’inclusione sociale ed ecclesiale. Ma il tono di questo incontro con Papa Francesco è del tutto fuori del protocollo, come ha affermato lo stesso Pontefice nel mettere da parte il discorso scritto preparato e parlando a braccio, rispondendo anche alle domande che gli sono state rivolte.
Innanzitutto egli ha evidenziato come affermare il valore dell’uguaglianza di tutti possa celare il rifiuto di impegnarsi a scoprire la diversità di ciascuno e la ricchezza di tale diversità. Mi ha poi colpito la critica a quanti vorrebbero negare la formazione religiosa e la partecipazione ai Sacramenti, specie alla Comunione, dei ragazzi e dei giovani in particolare con disabilità intellettive, con la motivazione che «tanto non capiscono…». Il Papa ha insistito invece sul valore di vita vissuta dei Sacramenti e della liturgia nell’ambito della comunità cristiana, che deve farsi accogliente nella prassi, più che pensare alla teorizzazione delle formule del catechismo.
Tale prassi di accoglienza è la vera imitazione di Gesù che accoglieva tutti, specie quanti erano esposti al rischio di emarginazione o erano effettivamente emarginati. E a imitazione di Gesù, che non era tenero con gli ipocriti, il Papa conclude in modo pastoralmente rivoluzionario: «Se il prete non accoglie tutti, chiuda la porta della chiesa».
Queste sono indicazioni importantissime per un radicale e generalizzato cambiamento pastorale che ancora non ha pervaso tutti gli ambienti ecclesiali, anche se in molte parrocchie i gruppi di volontariato sono seriamente impegnati per un’accoglienza non pietistica, ma di vera inclusione.

A margine delle riflessioni di Salvatore Nocera, annotiamo anche quanto dichiarato in una nota dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che «esprime un caloroso grazie a Papa Francesco per le sue parole chespazzano via i pregiudizi nei confronti delle persone con disabilità che ancora affiorano talvolta nella Chiesa stessa, mentre ai suoi piedi giocano due bambine con la sindrome di Down».
«Durante quell’incontro – viene sottolineato ancora dall’AIPD – il Papa, circondato da una vivace folla, desiderosa di ascoltare le sue parole, afferma come la diversità sia fonte di ricchezza, in quanto elemento di cambiamento che può aiutare le persone a superare quella paura che si crea davanti a una nuova situazione. Molto spesso, infatti, è più facile e meno faticoso rimanere all’interno dei propri limiti, anziché sforzarsi di vedere con occhi diversi l’altro, in quanto ciò richiede un impegno maggiore. La diversità, quindi, diviene ricchezza nel momento in cui è acquisita come “la strada per migliorare, per essere più belli e più ricchi” e si può diventare più ricchi anche solo attraverso un semplice gesto concreto: la stretta di mano».
«Oltre al tema della diversità come fonte di ricchezza – conclude la nota dell’AIPD -, il Papa, facendo l’esempio di Serena seduta sulla sedia a rotelle che parla di discriminazione, afferma che tutti devono avere la possibilità di ricevere i Sacramenti e come ultimo argomento il Pontefice dichiara come nella Pastorale della Chiesa si facciano molte cose belle, ma ancor più necessario sia avere un “apostolato dell’orecchio”, dando cioè maggiore attenzione all’ascolto delle persone».

Presidente nazionale del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) della quale è stato vicepresidente nazionale e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

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4mar/160

L’ISEE dopo quelle Sentenze del Consiglio di Stato

3 marzo 2016 @ 10:57 - Diritti

Realizzazione grafica con la scritta "ISEE - Indicatore Situazione Economica Equivalente"Come avevamo ampiamente riferito poco più di un anno fa, tre Sentenze del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Lazio (n. 2454/15n. 2458/15n. 2459/15), si erano pronunciate su altrettanti ricorsi presentati contro il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) 159/13 e cioè il Regolamento concernente la revisione delle modalità di determinazione e i campi di applicazione dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE). Quest’ultimo , com’è ben noto, riguarda milioni di cittadini italiani, in quanto l’ISEE viene richiesto ad esempio per l’accesso alle prestazioni sociali agevolate, ovvero a tutti i servizi o gli aiuti economici rivolti a situazioni di bisogno o necessità (prestazioni ai non autosufficienti; servizi per la prima infanzia; agevolazioni economiche sulle tasse universitarie; agevolazioni per le rette di ricovero in strutture assistenziali; eventuali agevolazioni su tributi locali).
Quelle Sentenze, lo ricordiamo, avevano respinto una serie di elementi sollevati dai ricorrenti, ma avevano invece accolto due contestazioni centralinell’impianto di calcolo dell’Indicatore della Situazione Reddituale, ovvero una delle due componenti dell’ISEE (l’altra è quella Patrimoniale).
In sostanza – come riassume un ampio approfondimento pubblicato dal Servizio HandyLex.org – i tre provvedimenti, letti in modo combinato, stabilivano «di escludere dal computo dell’Indicatore della Situazione Reddituale i “trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari, incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche” (art. 4, comma 2 lettera f)», ovvero «tutte le pensioni, assegni, indennità per minorazioni civili, assegni sociali, indennità per invalidità sul lavoro, assegni di cura, contributi vita indipendente ecc.»; di annullare, inoltre, il DPCM 159/13 «nella parte in cui prevede un incremento delle franchigie per i soli minorenni (art. 4, lettera d, n. 1, 2, 3)».
Successivamente, la Presidenza del Consiglio, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e quello dell’Economia e delle Finanze avevano proposto ricorso contro quelle tre Sentenze presso il Consiglio di Stato e la Sezione IV di quest’ultimo, il 29 febbraio scorso, ha respinto i ricorsi (Sentenze n. 838/16n. 841/16n. 842/16), confermando le tesi del TAR del Lazio.

Nel suggerire caldamente ai Lettori la consultazione del citato approfondimento di HandyLex.org, che analizza in modo ampio tutti i risvolti dei provvedimenti assunti dal Consiglio di Stato, ne riportiamo qui alcuni rilievi, a partire da quando viene sottolineato che quelle Sentenze, al momento, «generano una situazione di ampia incertezza applicativa e operativa».
Sempre secondo HandyLex.org, poi, la portata delle Sentenze stesse «è nulla su molti altri delicati aspetti dai risvolti forse ancora più gravi che non il censurato computo delle provvidenze assistenziali», tra cui «la mancata possibilità di detrazione delle spese sanitarie nel caso degli incapienti (cioè redditi bassi); il trattamento di severo minor favore nel caso di ricovero in RSA [Residenza Sanitaria Assistenziale, N.d.R.], che colpisce in particolare i nuclei in cui siano presenti persone anziane non autosufficienti; l’impossibilità per i minori di ottenere l’ISEE ridotto (motivo per il quale erano state previste franchigie più elevate ora cassate dal Consiglio di Stato); la mancata considerazione, nelle scale di equivalenza, della presenza di un caregiver [assistente di cura, N.d.R.] nel nucleo familiare; la mancata considerazione che alcuni patrimoni mobiliari e immobiliari sono destinati al “dopo di noi”».
«In questo scenario – è la conclusione – vi è un welfare territoriale sempre più fragile e dipendente dalla fiscalità locale o da riparti di fondi progressivamente più esigui e che pertanto esercita la leva della maggiore compartecipazione alla spesa o, di converso, nella riduzione dei sostegni e dei servizi». (S.B.)

Ricordiamo ancora l’ampio approfondimento elaborato dal Servizio HandyLex.org, sulle Sentenze prodotte il 29 febbraio scorso dal Consiglio di Stato, testo di cui suggeriamo la consultazione ai Lettori.

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