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Diritti e tutela del cittadino « Aixtud « associazione italiana per la tutela dei disabili e dei diritti
Aixtud
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Insieme per costruire il futuro, all’insegna del “Durante e Dopo di Noi”

7 Giugno 2019 @ 12:26 - Diritti

Immagine-simbolo della X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d'Oro, Assisi, 7-9 giugno 2019

L’elaborazione grafica scelta come immagine-simbolo per la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro

È in corso da oggi, 7 giugno, a Santa Maria degli Angeli (Assisi – Perugia), e fino a domenica 9, la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro, denominata Insieme per costruire il futuro, evento triennale che costituisce un’importante occasione di incontro e confronto con oltre cento famiglie delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, per un totale di oltre quattrocento partecipanti, tra genitori con i propri figli disabili, fratelli e sorelle, professionisti e volontari, provenienti da tutta Italia.
In particolare, questa edizione dell’evento intende accendere i riflettori sulla questione del cosiddetto “Dopo di Noi”, aprendo a una riflessione sull’accompagnamento delle famiglie nel percorso di costruzione di un progetto di vita che guardi al futuro loro e dei loro figli.

«Quando ti nasce un figlio con disabilità – dichiara Rosa Francioli, presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro – la vita inevitabilmente appare in salita, appare una montagna altissima, impervia, con dirupi e burroni pronti a inghiottire lo scalatore incauto e solitario. Una montagna come questa non si può scalarla da soli, nessuno ce la può fare; una montagna così la si scala insieme».
In tale percorso, la Lega del Filo d’Oro è impegnata ad essere presente e di supporto alle famiglie con i propri Centri Residenziali di Riabilitazione, ma anche con una serie di attività offerte dai Servizi Territoriali, rivolte sia alle persone sordocieche che ai loro genitori, offrendo momenti di condivisione e sostegno.
L’Assemblea triennale, inoltre, è un momento di bilancio e di raccolta di richieste e sollecitazioni da porre all’attenzione delle Istituzioni al fine di migliorare i servizi agli utenti.

«Il familiare che vive con una persona cara o ancor più un figlio in difficoltà – dichiara dal canto suo Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – ha la principale necessità di essere rassicurato che, anche dopo la propria morte, sia garantita quella continuità di affetti, quelle regole di vita e di assistenza per lui più idonee. A seguito dell’entrata in vigore della Legge 112/16 (Disposizioni in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare), si sono aperte per le famiglie delle persone con disabilità vaste possibilità di scelta per il “Dopo” perché tale norma consente loro di pianificare cure, tenore di vita e soddisfacimento dei bisogni quotidiani dei propri cari anche per quando non potranno più occuparsi di loro. E per costruire il futuro dobbiamo unirci, ciò che la Lega del Filo d’Oro fa ogni giorno, unendo appunto i familiari, le persone sordocieche, i professionisti e i volontari, permettendo in tal modo a tutti di trovare un aiuto e delle risposte concrete».

Nel dettaglio del programma, va segnalato innanzitutto il seminario di oggi 7 giugno, intitolato Durante Noi per il Dopo di Noi. Aspetti di tutela giuridica e patrimoniale per le famiglie e persone con disabilità,  condotto dagli avvocati Maria DadeaFrancesca Forani.
Quindi, durante la sessione plenaria di domani, 8 giugno, interverranno Giovanna Vicarelli, sociologa dell’Università Politecnica delle Marche, Arianna Archibugi, psicologa clinica consulente della Lega del Filo d’Oro, Mauro Mario Coppa, direttore dei Servizi Educativi e Riabilitativi dell’Associazione, Katia Vitanza, assistente sociale dell’Associazione stessa.
Infine, il 9 giugno, dopo l’intervento di Lucia Santoro, pediatra Consulente della Lega del Filo d’Oro, sarà la volta delle relazioni finali di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche e dei già citati Rosa FrancioliRossano Bartoli(S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marco Simonelli (m.simonelli@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).

La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a OsimoLesmo (Monza Brianza), ModenaMolfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a PadovaRomaNapoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzatasistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.

Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).

Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

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Basta con la negazione dei diritti!

7 Giugno 2019 @ 18:51 - Diritti

Realizzazione grafica con una mano e la scritta BASTA! in bianco su sfondo nero«I nostri diritti vengono ancor oggi, e sempre più negati e la vita dei nostri congiunti con disabilità, unitamente a quella di noi genitori e familiari, è oggetto di discriminazioni, emarginazione e mancanza di pari opportunità»: inizia così la mozione generale approvata all’unanimità dall’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS, tenutasi negli ultimi giorni di maggio, durante la quale, tra l’altro, tale Associazione – come avevamo riferito nei giorni scorsi – ha anche modificato la propria denominazione, diventando “Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo”, in sostituzione della precedente dicitura “Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale”.

Rivolta direttamente al ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana, la mozione (disponibile integralmente a questo link) è un documento molto articolato, che pone innanzitutto in risalto il fatto che l’ANFFAS, nei suoi oltre sessant’anni di vita, ha contribuito a fare emanare tante Leggi che avrebbero dovuto portare a un considerevole miglioramento delle condizioni di vita materiale delle persone con disabilità e dei loro familiari. «Purtroppo –  rileva l’Associazione – ancora oggi molte di tali Leggi non sono concretamente attuate in modo puntuale, omogeneo e capillare sull’intero territorio nazionale».

Si tratta quindi, in sostanza, di un accorato appello, nato dalle tante testimonianze portate all’Assemblea dell’ANFFAS dalle persone con disabilità e dai loro familiari, manifestando la loro forte preoccupazione di fronte a un’ulteriore involuzione dell’intero sistema dei servizi. Dai vari interventi, infatti, è emerso come «l’accesso ai pochi servizi sia reso sempre più difficoltoso ed oneroso, con l’enorme carico della disabilità che anche dal punto di vista economico, pesa principalmente sulle spalle dei familiari».
Inoltre, prosegue il testo dell’appello, «i fondi statali sono del tutto insufficienti a garantire l’esigibilità dei diritti e anche le risorse, laddove messe a disposizione dalle Regioni e dagli Enti Locali, non risultano sufficienti».

E ancora, la mozione sottolinea anche che «le indennità economiche e le pensioni corrisposte sono irrisorie e del tutto inadeguate a garantire il soddisfacimento delle minime necessità di vita delle persone con disabilità», oltre a evidenziare il fatto che «gli attuali strumenti di protezione giuridica (interdizione, inabilitazione ed amministrazione di sostegno) risultano difformi alle previsioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, nella loro pratica attuazione, molto spesso, si assiste ad abnormi distorsionie gravosi adempimenti che nulla hanno a che vedere con i veri interessi delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
Per queste ragioni, dunque, le persone con disabilità, i familiari e tutti coloro che a vario titolo fanno parte dell’ANFFAS, hanno deciso di dire “basta!” e si sono mobilitate chiedendo un concreto intervento al ministro Fontana affinché, prendendo atto di questa situazione intollerabile, provveda a rimuoverne le cause. «Non c’è più tempo – si legge a tal proposito nella mozione e non siamo più disponibili ad attendere i tempi biblici della politica, anche perché non ce lo possiamo permettere!».

Il documento non manca di riepilogare le tante Leggi già presenti nel sistema giuridico italiano, mettendo in risalto il fatto che esse, per larga parte, «non sono compiutamente applicate» o «sono ostaggio di un sistema burocratico» o ancora limitate «dalla carenza di risorse», ciò che di fatto «ne nega l’esigibilità». Questo a partire dalla Legge 18/09, con la quale, com’è noto, il nostro Paese ha recepito ormai dieci anni fa la Convenzione ONU, ma anche altre importanti norme, come la Legge Quadro 104/92 e la connessa Legge 162/98, la Legge 68/99 sul diritto al lavoro, la Legge 328/00, a partire dall’articolo 14 di essa, sul diritto al progetto individuale di vita e la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”.
Ma la mozione dell’ANFFAS evidenzia anche il fatto che oggi «non basta più applicare le Leggi che ci sono, ma è necessario ri-partire da una revisione complessiva dell’intero sistema, per adeguarlo “in primis” ai nuovi paradigmi culturali introdotti dalla Convenzione ONU, unitamente all’aggiornamento e all’emanazione di nuove Leggi, quale ad esempio una norma che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della Legge 6/04 sull’amministrazione di sostegno, semplificandone gli adempimenti e correggendo le tante, troppe distorsioni applicative riscontrate».

Un’ulteriore istanza riguarda la predisposizione di norme che attuino una progressiva deistituzionalizzazione, nonché il contrasto ad ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale, unitamente a provvedimenti realmente efficaci e utili alla prevenzione di episodi di violenza e maltrattamenti.

Ampio spazio viene dato quindi al diritto allo studio e all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, rispetto al quale nella mozione si chiede che «tale diritto venga rispettato, in modo omogeneo, sull’intero territorio nazionale, compresi i servizi a carico degli Enti Locali, facendo sì che l’intero sistema garantisca non solo quantità, ma soprattutto qualità e che il primo giorno di scuola sia tale per tutti gli alunni e studenti con e senza disabilità. Basta allo “scaricabarile” tra i diversi Enti deputati a garantire i diritti!».

Un capitolo a sé, infine, viene dedicato al già citato articolo 14 della Legge 328/00, chiedendo «che l’intero sistema sia messo finalmente in grado di predisporre il progetto individuale di vita», previsto da quella norma, «dando attuazione al modello bio-psico-sociale ed avviando un virtuoso e avanzato sistema di valutazione multidimensionale dei bisogni di sostegno, basando il tutto sul modello ancorato ai diritti umani e alla qualità della vita».

«Con questa mozione – dichiarano dall’ANFFAS – da un lato si è voluto porre l’accento sulle difficoltà, gli ostacoli e le troppe pratiche burocratiche che ogni giorno le persone con disabilità e le loro famiglie incontrano, dall’altro si è voluto dire basta a questo non più tollerabile stato di cose, avanzando una serie di proposte concrete. Per questo la nostra Associazione tutta, auspicando di non essere sola in questa “battaglia”, ha deciso di rivolgersi esclusivamente al ministro Fontana, in quanto Ministro per le Famiglie e le Disabilità, poiché, a parer nostro, oggi, “in primis”, è proprio il ministro Fontana – appunto quale Ministro per le Disabilità – che deve porsi al fianco delle persone con disabilità e dei loro familiari e assumersi il compito e la responsabilità di garantire adeguati sostegni a tutti loro attraverso una rete integrata di servizi, con la consapevolezza che ciò non rappresenta un costo, bensì un investimento che a medio/lungo termine porterà all’intero Sistema Paese indubbi benefìci, anche occupazionali, di razionalizzazione ed efficacia della spesa, consentendo inoltre all’Italia di potersi realmente fregiare della definizione di “Paese civile” che garantisce a tutti i suoi cittadini diritti civili ed umani, pari opportunità e qualità di vita». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la mozione approvata all’Assemblea dell’ANFFAS, intitolata I diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari se non sono resi esigibili diventano gentili concessioni.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

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Abilismo = discriminazione. Come sconfiggerlo?

14 Maggio 2019 @ 18:35 - Società

Sergio Staino in esclusiva per «DM», giornale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Per gentile concessione

Disegno di Sergio Staino, realizzato in esclusiva per «DM», giornale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Per gentile concessione

Razzismo, sessismo, classismo, specismo: tutti ne conosciamo il significato. Ma se vi dico “abilismo”, sapete cosa indica? L’abilismo è l’atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità. Deriva dall’inglese ableism – termine più diffuso e usato negli ambienti americani – o disableism -principalmente utilizzato nel territorio britannico -, e ha iniziato a diffondersi come parola alla fine degli Anni Ottanta.
Comprende sia le azioni più eclatanti, come impedire l’accesso a determinati luoghi o informazioni a causa di barriere architettoniche e sensoriali, sia quelle più sottili e infime, ad esempio usare il nome di determinate disabilità per offendere – «Non fare il Down!», «Sono circondato da cerebrolesi!» – o usare termini con connotazioni negative per parlarne («È costretto in carrozzina», «Nonostante la disabilità» ecc.)
Insomma, l’abilismo descrive le persone definendole unicamente per la loro disabilità, ne attribuisce a priori certe caratteristiche, imprigionandole in stereotipi in cui risultano diverse e irrevocabilmente inferiori.

Oggi è difficile che qualcuno venga preso in giro per la disabilità, a differenza ad esempio delle persone grasse, su cui viene riversato il cosiddetto fat-shaming, però la discriminazione c’è, ed è ugualmente orrenda e denigrante.
Quante volte una persona disabile viene definita “eroe” soltanto perché ha una disabilità? Quante volte alle persone con disabilità vengono attribuite caratteristiche preconfezionate, quali essere “guerrieri”, “coraggiosi”, “meravigliosi”, “angeli sofferenti”, «con tanto da insegnare a noi che disabili non siamo?».

Inspiration Porn: la giornalista e attivista per i diritti Stella Young chiama così la rappresentazione delle persone con disabilità come ispirazione unicamente per il fatto di avere una disabilità, oggettivandole a favore delle persone non disabili, e rendendole straordinarie anche nel caso compiano gesti banalmente ordinari, come uscire la sera, studiare o diventare genitori.
Sentirsi dire «complimenti per il coraggio, perché io nelle tue condizioni non riuscirei ad uscire di casa» è umiliante, ve lo posso assicurare. Non è un complimento, ma una microaggressione che offende, fa sentire diversi, sfigati. Il pietismo è talmente palese da diventare soffocante. Allarga ancora di più il gap socialmente costruito tra le persone con e senza disabilità. Fa apparire la stessa disabilità come un ostacolo onnipresente da superare, e non una semplice caratteristica dell’individuo, come l’essere moro, caucasico, africano, donna, uomo, gay o transessuale. Così come frasi «sei bellissima, nonostante la tua disabilità», sono microaggressioni abiliste che non trovano spazio in un dialogo intelligente, e a cui non siamo costrette – o costretti – a sottometterci, rispondendo ed educando la persona in questione, facendo notare che la disabilità non è un fattore che sminuisce. Se siamo considerati esteticamente attraenti, lo siamo per ogni centimetro del nostro corpo!

Tantissime persone stanno lottando contro l’abilismo, mostrando come la disabilità sia una condizione emergente da più fattori, non soltanto quelli biologici, ma anche quelli sociali, comprendenti le discriminazioni nei confronti degli individui aventi diverse funzionalità fisiche, cognitive ed intellettive.
Cosa fare, quindi, per sconfiggere l’abilismo? Riconoscere che siamo tutti esseri umani, che avere una disabilità non rende migliori o peggiori. Riconoscere che una protesi, un bastone o una carrozzina non rende meno stronzi. Sarebbe troppo facile. Lottare per i diritti, per una società inclusiva, dove nessuno si senta discriminato per il fatto di avere abilità diverse. Esigere la parità di opportunità e di trattamento. Considerare le molteplici abilità come normalità nell’eterogeneità delle sfaccettature umane. E chiedere, informarsi, studiare, mettersi nei panni degli altri.
Debellare l’abilismo significa anche debellare l’ignoranza, incrementando il rispetto verso le persone.

Il presente testo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Abilismo: è ora di parlarne”). Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. A questo link vi è il sito di Sofia Righetti(info@sofiarighetti.it).

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

URL di questo articolo: http://www.superando.it/2019/05/14/abilismo-discriminazione-come-sconfiggerlo/