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Aixtud « associazione italiana per la tutela dei disabili e dei diritti
Aixtud
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Il nuovo Decreto sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilita’

29 Agosto 2019 @ 12:14 - Studio

Bimbo con disabilità entra a scuolaTra gli ultimi provvedimenti approvati dal Consiglio dei Ministri del Governo uscente, vi è stato quello del 31 luglio che ha modificato definitivamente il Decreto Legislativo 66/17 sulla promozione dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità.
Tale passaggio è avvenuto dopo il previsto parere non vincolante delle Commissioni di Camera e Senato rispetto alla bozza di modifiche approvata preliminarmente il 20 maggio scorso dallo stesso Consiglio dei Ministri, come avevamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine.
Va ricordato, infatti, che il comma 184 della Legge 107/15 (cosiddetta La Buona Scuola) prevedeva che dopo l’emanazione dei Decreti Legislativi applicativi della riforma, il Governo avesse due anni di tempo per potere «adottare disposizioni integrative e correttive dei decreti medesimi». Per questo il Ministero aveva iniziato già da alcuni mesi a discutere le proposte di modifica al Decreto 66/17 nel proprio Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, con la partecipazione di tutte le sue componenti, a partire dalle Associazioni delle persone con disabilità. Da tali lavori preliminari era scaturito appunto il primo testo di modifica, approvato in via provvisoria, come detto, il 20 maggio scorso dal Consiglio dei Ministri e che ora ha visto la sua approvazione definitiva con piccole correzioni.
Come già in precedenza, in quest’ultimo tratto dell’iter anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), così come altre organizzazioni, ha avuto la possibilità di essere audita dalle Commissioni Parlamentari per proporre una serie di miglioramenti alla bozza del 20 maggio. A tal proposito, dopo l’approvazione del 31 luglio, il presidente della Federazione Vincenzo Falabella si è dichiarato «soddisfatto», in una nota, sottolineando tuttavia la propria volontà di «rivolgere ogni attenzione ed energia alla fase successiva, quella necessaria a rendere operative le disposizioni della norma, ovvero l’assieme dei Decreti Attuativi che il Ministero dovrà predisporre, nell’elaborazione dei quali il Ministero stesso potrà ancora un volta contare sull’apporto della nostra Federazione e dell’Osservatorio Permanente. Sarà un’occasione in più da cogliere per affinare le concrete modalità operative di una disposizione che virtualmente dovrebbe migliorare la qualità dell’inclusione di molte ragazze e ragazzi con disabilità».
Nella stessa nota, infine, Falabella ha espresso con forza «la speranza che il prossimo anno scolastico, grazie a nuove risorse e attenzioni, inizi davvero nello stesso giorno anche per gli alunni con disabilità e che quindi siano operativi da subito tutti i servizi e i sostegni necessari per la frequenza e per l’inclusione scolastica. Il che significa: sostegno, supporto all’educazione e alla comunicazione, assistenza igienica e materiale, trasporto». «Dal canto nostro – ha concluso il Presidente della FISH – come già lo scorso anno, monitoreremo e raccoglieremo disagi, lacune e ritardi».
Ricordando dunque che il testo di modifica è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale come Decreto Legislativo 96/19, proponiamo dunque l’analisi dello stesso, a cura di Salvatore Nocera Nicola Tagliani dell’Osservatorio AIPD (Associazione Italiana Persone Down) sull’Inclusione Scolastica). (S.B.)

Il testo definitivo del decreto di modifica del 31 luglio differisce di poco, nella sostanza, rispetto alla prima bozza del 20 maggio. Riguardo alle nostre perplessità, è stata accolta solamente quella che ha inserito il riferimento ai singoli PEI (Piani Educativi Individualizzati) degli alunni per la richiesta delle ore di sostegno che i dirigenti scolastici devono fare ogni anno per la propria scuola. Nulla invece, purtroppo, è stato aggiunto relativamente alla continuità dei docenti di sostegno di ruolo.
Analizzando quindi il testo approvato, elenchiamo di seguito gli aspetti da noi giudicati positivi e le perplessità che permangono.

Gli aspetti positivi
1. L’avere riportato in più punti il riferimento al cosiddetto “accomodamento ragionevole” previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
2. L’avere esplicitato che «l’accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica» viene effettuato dalla stessa Commissione Medico-Legale, contestualmente all’accertamento della disabilità e dell’invalidità, ciò che facilita una decisione collegiale. Prima, invece, il Certificato per l’Inclusione Scolastica era rilasciato solo dall’ASL ad ogni passaggio di ciclo.
Nello specifico degli alunni con sindrome di Down riteniamo rimanga valida la Nota Ministeriale Protocollo n. 4902/13, che ribadiva la validità delle certificazioni rilasciate dal medico di base anche ai fini scolastici, come previsto dall’articolo 94 della Legge 289/02.
3. Il fatto che siano stati ben chiariti, separandoli nettamente, i compiti di assistenza per l’autonomia e la comunicazione, affidata agli assistenti forniti dagli Enti Territoriali, e quelli di assistenza igienica e di base assegnati ai collaboratori e alle collaboratrici scolastiche.
4. Il fatto che si insista ulteriormente sull’ICF [la Classificazione internazionale del Funzionamento, Salute e Disabilità, elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.] per la formulazione del Profilo di Funzionamento, prevedendo anche indicazioni per la formazione del personale scolastico su tale innovazione.
5. Il fatto che si preveda l’aggiornamento almeno triennale delle Linee Guida sulla Certificazione di Disabilità in età evolutiva e sul Profilo di Funzionamento, per adattarle alle nuove evidenze scientifiche.
6. Il fatto che sia stato recuperato l’obbligo di inserire nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) il numero delle ore di sostegno e delle altre risorse umane da richiedere.
7. Il fatto che il PEI provvisorio, con l’indicazione del numero delle ore di sostegno e di assistenza, debba essere redatto entro il mese di giugno, mentre quello definitivo dovrà essere stilato entro il mese di ottobre. Ciò al fine di permettere la richiesta in tempo utile e l’assegnazione a partire dal mese di settembre delle risorse necessarie e ivi indicate.
8. Il fatto che sia stato aggiunto l’apposito comma 10 all’articolo 9, per definire (per la prima volta in un testo normativo!), le funzioni e la composizione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo, ex GLHO), che formula e verifica il PEI dei singoli alunni.
A tal riguardo sembra priva di ogni fondamento la contestazione sollevata da alcuni gruppi di insegnanti e di famiglie, addirittura con l’avvio di una petizione già sottoscritta da migliaia di firme, con la quale si chiede la modifica della nuova formulazione dell’articolo 7 del Decreto, circa la presunta mancata partecipazione della famiglia alla redazione condivisa del PEI. Secondo tale contestazione, infatti, nella nuova formulazione le famiglie sarebbero chiamate solo ad approvare il PEI e non anche a condividerne la stesura. Quanto affermato nella citata petizione è palesemente smentito dal testo letterale dell’articolo 7, comma 2 e dell’articolo 9 comma 10, nel quale invece è scritto espressamente che il PEI «è elaborato e approvato dal Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione di cui all’art. 9 comma 10» (articolo 7, comma 2, lettera a) e «Ogni Gruppo di lavoro operativo è composto dal team dei docenti contitolari o dal consiglio di classe, con la partecipazione dei genitori […], delle figure professioni specifiche, interne ed esterne all’istituzione scolastica che interagiscono con la classe e con […] la studentessa o lo studente con disabilità, nonché con il necessario supporto dell’unità di valutazione multidisciplinare» dell’ASL (articolo 9, comma 10).
Tali diciture di fatto ricalcano la situazione già esistente e comunque il termine «con la partecipazione dei genitori» è di chiarezza solare e non ammette alcun dubbio.
9. Il fatto che sia stata evidenziata l’importanza della partecipazione degli stessi studenti con disabilità della scuola secondaria di secondo grado al GLO in forza del principio di autodeterminazione.
10. Il fatto che il nuovo GIT (Gruppo per l’Inclusione Territoriale) non sia più l’organismo che fornisce pareri definitivi sull’assegnazione del numero di ore di sostegno, ridimensionandolo a consulente esperto in inclusione dei dirigente scolastici e degli Uffici Scolastici Regionali, pur mantenendosi delle riserve sulle diverse, e non sempre chiare, funzioni attribuite a tale gruppo.
11. La riformulazione della presenza in ogni Provincia dei CTS (Centri Territoriali di Supporto), per la loro importanza maturata negli anni nel campo della consulenza a scuole e famiglie sulle problematiche specifiche, risolte con gli sportelli territoriali (ad esempio per l’autismo, per il ritardo mentale ecc.).
12. L’introduzione di un apposito articolo 15 bis concernente l’emanazione di uno specifico Decreto sulle misure di accompagnamento, per formare i docenti e sostenere le scuole nell’attuazione delle novità introdotte dal Decreto 66/17 e dalle sue attuali correzioni. A tal fine verrà costituito un apposito Comitato Ministeriale, che si auspica abbia tra i propri componenti almeno un rappresentante per ogni Ufficio Scolastico Regionale e alcuni esperti delle Associazioni di persone con disabilità, oltre che dei responsabili ministeriali.
Si auspica inoltre che, sulla base di intese o di accordi di programma, ai sensi dell’articolo 14, comma 7 della Legge 104/92, che prevede anche forme di aggiornamento congiunto, i corsi di aggiornamento vengano estesi anche agli operatori degli Enti Locali e delle ASLche partecipano di diritto ai GLO per la formulazione del PEI.
13. Il fatto che si stata decisa l’emanazione di un Decreto Ministeriale per ben definire «le modalità di svolgimento del servizio dei docenti per il sostegno didattico impegnati in attività di istruzione domiciliare». Ciò perché alcune scuole e Uffici Scolastici Regionali hanno stabilito che non tutte le ore di sostegno assegnate debbano essere utilizzate presso il domicilio dell’alunno, mentre il TAR Lazio ha invece affermato che tutte le ore assegnate vadano utilizzate al domicilio dell’alunno.
14. Il fatto che con il nuovo comma 7 bis dell’articolo 9 si sia previsto che le novità relative alla certificazione di alunno con disabilità ai fini scolastici, al Profilo di Funzionamento, al PEI, al Progetto Individuale e alle modalità di richiesta delle ore di sostegno e delle altre risorse umane (assistenza all’educazione e alla comunicazione e assistenza igienica e di base) vadano applicate al passaggio da un grado all’altro di istruzione, ciò probabilmente per facilitare una graduale attuazione della riforma già contenuta nel Decreto 66/17.

Le perplessità che permangono
1. Lascia molto perplessi e delusi che non sia stata trovata una soluzione urgente alla continuità didattica dei docenti per il sostegno a tempo determinato, estendendola anche a quelli a tempo indeterminato, come fortemente richiesto dalle Associazioni.
2. Lascia delusi il fatto che – sicuramente per pura svista dovuta alla fretta – permanga nel testo definitivo dell’articolo 14 la limitata previsione secondo la quale gli insegnanti per il sostegno non di ruolo, per i quali si potrà applicare la normativa sulla continuità didattica, siano solo quelli specializzati di cui all’articolo 12 dello stesso Decreto e cioè solo quelli della scuola dell’infanzia e di quella primaria. Non è stata infatti accolta la richiesta di eliminare il riferimento a tale articolo, garantendo così il diritto alla continuità anche per i docenti non di ruolo specializzati della scuola secondaria di primo e secondo grado. Riteniamo per altro che questa e altre sviste potrebbero essere corrette negli emanandi regolamenti applicativi.
3. Nel testo definitivo dell’articolo 14 è stato anche mantenuto il riferimento al comma 131 della Legge 107/15, nonostante in occasione delle audizioni presso le Commissioni Parlamentari sia stato segnalato dalle Associazioni che tale comma è stato abrogato dall’articolo 4 bis del Decreto Legge 87/18, convertito con modifiche nella Legge 96/18.
Riteniamo per altro che le sviste segnalate in questi ultimi due punti (e anche altre) potrebbero essere corrette negli emanandi regolamenti applicativi.
4. Lascia ancora perplessità la formulazione nell’articolo 7 del nuovo comma 2 bis, secondo il quale l’organico del personale scolastico non può essere aumentato, neppure per l’adeguamento a situazioni di fatto. Ci si chiede, infatti, se questa formulazione non contrasti con le Sentenze 80/10275/16 della Corte Costituzionale.
5. Lascia infine perplessi l’ipotesi che le novità previste nelle modifiche del Decreto possano essere applicate dal prossimo 1° settembre. Si prevede infatti un tale numero di Decreti e Atti Applicativi che sarà impossibile emanarli entro tale data e senza di essi il decreto risulta di fatto inapplicabile in moltissime sue parti.

Osservatorio AIPD (Associazione Italiana Persone Down) sull’Inclusione Scolastica.

Articolo stampato da Superando.it: https://www.superando.it

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Insieme per costruire il futuro, all’insegna del “Durante e Dopo di Noi”

7 Giugno 2019 @ 12:26 - Diritti

Immagine-simbolo della X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d'Oro, Assisi, 7-9 giugno 2019

L’elaborazione grafica scelta come immagine-simbolo per la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro

È in corso da oggi, 7 giugno, a Santa Maria degli Angeli (Assisi – Perugia), e fino a domenica 9, la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro, denominata Insieme per costruire il futuro, evento triennale che costituisce un’importante occasione di incontro e confronto con oltre cento famiglie delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, per un totale di oltre quattrocento partecipanti, tra genitori con i propri figli disabili, fratelli e sorelle, professionisti e volontari, provenienti da tutta Italia.
In particolare, questa edizione dell’evento intende accendere i riflettori sulla questione del cosiddetto “Dopo di Noi”, aprendo a una riflessione sull’accompagnamento delle famiglie nel percorso di costruzione di un progetto di vita che guardi al futuro loro e dei loro figli.

«Quando ti nasce un figlio con disabilità – dichiara Rosa Francioli, presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro – la vita inevitabilmente appare in salita, appare una montagna altissima, impervia, con dirupi e burroni pronti a inghiottire lo scalatore incauto e solitario. Una montagna come questa non si può scalarla da soli, nessuno ce la può fare; una montagna così la si scala insieme».
In tale percorso, la Lega del Filo d’Oro è impegnata ad essere presente e di supporto alle famiglie con i propri Centri Residenziali di Riabilitazione, ma anche con una serie di attività offerte dai Servizi Territoriali, rivolte sia alle persone sordocieche che ai loro genitori, offrendo momenti di condivisione e sostegno.
L’Assemblea triennale, inoltre, è un momento di bilancio e di raccolta di richieste e sollecitazioni da porre all’attenzione delle Istituzioni al fine di migliorare i servizi agli utenti.

«Il familiare che vive con una persona cara o ancor più un figlio in difficoltà – dichiara dal canto suo Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – ha la principale necessità di essere rassicurato che, anche dopo la propria morte, sia garantita quella continuità di affetti, quelle regole di vita e di assistenza per lui più idonee. A seguito dell’entrata in vigore della Legge 112/16 (Disposizioni in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare), si sono aperte per le famiglie delle persone con disabilità vaste possibilità di scelta per il “Dopo” perché tale norma consente loro di pianificare cure, tenore di vita e soddisfacimento dei bisogni quotidiani dei propri cari anche per quando non potranno più occuparsi di loro. E per costruire il futuro dobbiamo unirci, ciò che la Lega del Filo d’Oro fa ogni giorno, unendo appunto i familiari, le persone sordocieche, i professionisti e i volontari, permettendo in tal modo a tutti di trovare un aiuto e delle risposte concrete».

Nel dettaglio del programma, va segnalato innanzitutto il seminario di oggi 7 giugno, intitolato Durante Noi per il Dopo di Noi. Aspetti di tutela giuridica e patrimoniale per le famiglie e persone con disabilità,  condotto dagli avvocati Maria DadeaFrancesca Forani.
Quindi, durante la sessione plenaria di domani, 8 giugno, interverranno Giovanna Vicarelli, sociologa dell’Università Politecnica delle Marche, Arianna Archibugi, psicologa clinica consulente della Lega del Filo d’Oro, Mauro Mario Coppa, direttore dei Servizi Educativi e Riabilitativi dell’Associazione, Katia Vitanza, assistente sociale dell’Associazione stessa.
Infine, il 9 giugno, dopo l’intervento di Lucia Santoro, pediatra Consulente della Lega del Filo d’Oro, sarà la volta delle relazioni finali di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche e dei già citati Rosa FrancioliRossano Bartoli(S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marco Simonelli (m.simonelli@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).

La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a OsimoLesmo (Monza Brianza), ModenaMolfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a PadovaRomaNapoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzatasistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.

Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).

Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.

Articolo stampato da Superando.it: http://www.superando.it

URL di questo articolo: http://www.superando.it/2019/06/07/insieme-per-costruire-il-futuro-allinsegna-del-durante-e-dopo-di-noi/

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Basta con la negazione dei diritti!

7 Giugno 2019 @ 18:51 - Diritti

Realizzazione grafica con una mano e la scritta BASTA! in bianco su sfondo nero«I nostri diritti vengono ancor oggi, e sempre più negati e la vita dei nostri congiunti con disabilità, unitamente a quella di noi genitori e familiari, è oggetto di discriminazioni, emarginazione e mancanza di pari opportunità»: inizia così la mozione generale approvata all’unanimità dall’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS, tenutasi negli ultimi giorni di maggio, durante la quale, tra l’altro, tale Associazione – come avevamo riferito nei giorni scorsi – ha anche modificato la propria denominazione, diventando “Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo”, in sostituzione della precedente dicitura “Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale”.

Rivolta direttamente al ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana, la mozione (disponibile integralmente a questo link) è un documento molto articolato, che pone innanzitutto in risalto il fatto che l’ANFFAS, nei suoi oltre sessant’anni di vita, ha contribuito a fare emanare tante Leggi che avrebbero dovuto portare a un considerevole miglioramento delle condizioni di vita materiale delle persone con disabilità e dei loro familiari. «Purtroppo –  rileva l’Associazione – ancora oggi molte di tali Leggi non sono concretamente attuate in modo puntuale, omogeneo e capillare sull’intero territorio nazionale».

Si tratta quindi, in sostanza, di un accorato appello, nato dalle tante testimonianze portate all’Assemblea dell’ANFFAS dalle persone con disabilità e dai loro familiari, manifestando la loro forte preoccupazione di fronte a un’ulteriore involuzione dell’intero sistema dei servizi. Dai vari interventi, infatti, è emerso come «l’accesso ai pochi servizi sia reso sempre più difficoltoso ed oneroso, con l’enorme carico della disabilità che anche dal punto di vista economico, pesa principalmente sulle spalle dei familiari».
Inoltre, prosegue il testo dell’appello, «i fondi statali sono del tutto insufficienti a garantire l’esigibilità dei diritti e anche le risorse, laddove messe a disposizione dalle Regioni e dagli Enti Locali, non risultano sufficienti».

E ancora, la mozione sottolinea anche che «le indennità economiche e le pensioni corrisposte sono irrisorie e del tutto inadeguate a garantire il soddisfacimento delle minime necessità di vita delle persone con disabilità», oltre a evidenziare il fatto che «gli attuali strumenti di protezione giuridica (interdizione, inabilitazione ed amministrazione di sostegno) risultano difformi alle previsioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, nella loro pratica attuazione, molto spesso, si assiste ad abnormi distorsionie gravosi adempimenti che nulla hanno a che vedere con i veri interessi delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
Per queste ragioni, dunque, le persone con disabilità, i familiari e tutti coloro che a vario titolo fanno parte dell’ANFFAS, hanno deciso di dire “basta!” e si sono mobilitate chiedendo un concreto intervento al ministro Fontana affinché, prendendo atto di questa situazione intollerabile, provveda a rimuoverne le cause. «Non c’è più tempo – si legge a tal proposito nella mozione e non siamo più disponibili ad attendere i tempi biblici della politica, anche perché non ce lo possiamo permettere!».

Il documento non manca di riepilogare le tante Leggi già presenti nel sistema giuridico italiano, mettendo in risalto il fatto che esse, per larga parte, «non sono compiutamente applicate» o «sono ostaggio di un sistema burocratico» o ancora limitate «dalla carenza di risorse», ciò che di fatto «ne nega l’esigibilità». Questo a partire dalla Legge 18/09, con la quale, com’è noto, il nostro Paese ha recepito ormai dieci anni fa la Convenzione ONU, ma anche altre importanti norme, come la Legge Quadro 104/92 e la connessa Legge 162/98, la Legge 68/99 sul diritto al lavoro, la Legge 328/00, a partire dall’articolo 14 di essa, sul diritto al progetto individuale di vita e la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”.
Ma la mozione dell’ANFFAS evidenzia anche il fatto che oggi «non basta più applicare le Leggi che ci sono, ma è necessario ri-partire da una revisione complessiva dell’intero sistema, per adeguarlo “in primis” ai nuovi paradigmi culturali introdotti dalla Convenzione ONU, unitamente all’aggiornamento e all’emanazione di nuove Leggi, quale ad esempio una norma che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della Legge 6/04 sull’amministrazione di sostegno, semplificandone gli adempimenti e correggendo le tante, troppe distorsioni applicative riscontrate».

Un’ulteriore istanza riguarda la predisposizione di norme che attuino una progressiva deistituzionalizzazione, nonché il contrasto ad ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale, unitamente a provvedimenti realmente efficaci e utili alla prevenzione di episodi di violenza e maltrattamenti.

Ampio spazio viene dato quindi al diritto allo studio e all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, rispetto al quale nella mozione si chiede che «tale diritto venga rispettato, in modo omogeneo, sull’intero territorio nazionale, compresi i servizi a carico degli Enti Locali, facendo sì che l’intero sistema garantisca non solo quantità, ma soprattutto qualità e che il primo giorno di scuola sia tale per tutti gli alunni e studenti con e senza disabilità. Basta allo “scaricabarile” tra i diversi Enti deputati a garantire i diritti!».

Un capitolo a sé, infine, viene dedicato al già citato articolo 14 della Legge 328/00, chiedendo «che l’intero sistema sia messo finalmente in grado di predisporre il progetto individuale di vita», previsto da quella norma, «dando attuazione al modello bio-psico-sociale ed avviando un virtuoso e avanzato sistema di valutazione multidimensionale dei bisogni di sostegno, basando il tutto sul modello ancorato ai diritti umani e alla qualità della vita».

«Con questa mozione – dichiarano dall’ANFFAS – da un lato si è voluto porre l’accento sulle difficoltà, gli ostacoli e le troppe pratiche burocratiche che ogni giorno le persone con disabilità e le loro famiglie incontrano, dall’altro si è voluto dire basta a questo non più tollerabile stato di cose, avanzando una serie di proposte concrete. Per questo la nostra Associazione tutta, auspicando di non essere sola in questa “battaglia”, ha deciso di rivolgersi esclusivamente al ministro Fontana, in quanto Ministro per le Famiglie e le Disabilità, poiché, a parer nostro, oggi, “in primis”, è proprio il ministro Fontana – appunto quale Ministro per le Disabilità – che deve porsi al fianco delle persone con disabilità e dei loro familiari e assumersi il compito e la responsabilità di garantire adeguati sostegni a tutti loro attraverso una rete integrata di servizi, con la consapevolezza che ciò non rappresenta un costo, bensì un investimento che a medio/lungo termine porterà all’intero Sistema Paese indubbi benefìci, anche occupazionali, di razionalizzazione ed efficacia della spesa, consentendo inoltre all’Italia di potersi realmente fregiare della definizione di “Paese civile” che garantisce a tutti i suoi cittadini diritti civili ed umani, pari opportunità e qualità di vita». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la mozione approvata all’Assemblea dell’ANFFAS, intitolata I diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari se non sono resi esigibili diventano gentili concessioni.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

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